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Una mente sana in un corpo condizionale o congelato. I pazienti con sclerosi laterale amiotrofica, non sposata e in via di sviluppo, “complesse e fragili”: non possono più camminare, parlare, non possono fare affidamento sui tutori. Il giorno del mondo della sclerosi laterale dell’amiotophone, Alexandra Minero, Pulmonologo e insegnante Ull Sao Jose, aiuta a chiarire alcuni problemi su questa malattia nervosa.
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UN. E.Amiotropropia sclerosa laterale (Suo) È una malattia rara che si sviluppa “rapidamente”. In Portogallo, si stima che ci siano più di 1.000 persone con patologia, ma questo numero dovrebbe aumentare. I pazienti non possono più camminare, parlare, masticare e fare anche piccole cose, dipendere dal respirare meno e dai tutori. La musicista portoghese Jeka Aphoneso è morta all’età di 57 anni. Già fisico Eccezione di Stephen Hawking: è morto all’età di 76 anni, con 55 persone vivevano con la malattia.
Che cos’è?
Raro, sbiadito e irreparabileAeAmiotropropia sclerosa laterale (Lei) una malattia nervosa “Rapidamente” si sviluppa. Dall’inizio dei sintomi, il I pazienti vivono in media di 3 e 5 anni Scadenza, Soprattutto, “il coinvolgimento dei muscoli respiratori”. Tuttavia, con l’aiuto del supporto ventilato, molte persone possono vivere per più anni. Ogni caso è un caso.
Alexandra Minero, Pulmonologo presso ULS Sao Jose e insegnanteDescrive che è classificata per “declino” Cellule motoneuroni progressive a livello cerebrale e coniugale “.
“Queste cellule o neuroni sono responsabili del controllo del muscolo, permettendo alla mobilità, di camminare, parlare, masticare o deglutire”, ha spiegato.
In pratica, i motoneuroni, che eseguono informazioni sul cervello ai muscoli del nostro corpo, muoiono all’inizio del midollo spinale.
La conseguenza della malattia è “variabile”, ma finisce sempre “lì Tutto il coinvolgimento muscolare“Aggiunge l’insegnante.
Sebbene sia irreparabile, i trattamenti “riducono l’avanzamento della malattia e determinano la qualità della vita”.
“Inoltre, ci sono molte variabili che portano a diversi mezzi a seconda dei sintomi del paziente. Ad esempio, l’evoluzione nei piccoli pazienti è lenta. Circa il 10-20% si sovrappongono in 10 anni”, ha detto il medico Da Uls Sao Jose.
È una malattia “ Una causa sconosciuta“Tuttavia, potrebbe esserci un’origine genetica nel 10% dei casi. Secondo il polmonologo, è principalmente nelle specie maschili e caucasiche.
Si stima che la sua prevalenza colpisca più di 1.000 persone in Portogallo, che è la prevalenza di Alexandra Minero, che è 5 per 100.000 residenti in Europa. “La popolazione è associata all’invecchiamento, che aumenta. “
Quali sono i primi sintomi?
In un’intervista con Alexandra Minero, malato nodia, ha spiegato che c’erano “vari tipi di esibizioni da lei”. Molto spesso le mani e le gambe sono muscoliOH Problema “A livello di marcia e nell’attuazione di piccoli compiti”Come stringere il colletto della camicia.
“C’è un danno progressivo della forza muscolare, della visione G ప్ర e del deterioramento”, ha detto il medico.
Secondo il ricorso, riferisce malati “Piccole contrazioni muscolari involontarie, affaticamento e intorpidimento “. È comune che si verifichi Cascata, braccia o gambe non strisciate, perdita di forza, accento tirato, moncone. Se mostri alcuni di questi sintomi, continuerà e peggio nel tempo e l’associazione avverte che è consigliabile consultare un medico.
SC ha detto che l’esperto che ha contattato Nobesia Anche la sclerosi laterale amiotrofica Problemi in “La pronuncia delle parole, cambiamenti nella masticazione e nella deglutizione”.
Il danno progressivo ai motoneuroni porta a a “Perdere forza e coordinazione muscolare, incapacità di salire le scale, camminare e sollevare.” OH Oking Piri È “spesso”.
Nel tempo, il La malattia “perdere la capacità di prendersi cura di se stessi e dipendere dai tutori”Sebbene l’attuale attrezzatura e tecnologie siano “consentite molto autonome”. Il coinvolgimento respiratorio è “inevitabile”. Può essere tradotto come un imbarazzo nel respiro piri, tossendo o sdraiarsi.
Ha conseguenze per i livelli fisici, mentali ed economici: “Sono un malato complesso e fragile.”
Il medico afferma che il tempo tra l’inizio dei reclami e la verifica della diagnosi, spesso per un anno, è “critico”. Allo stesso modo, la SAP aggiunge che la “non ispecificazione e l’evoluzione artificiale” dei sintomi rendono difficile giudicare.
Il rilevamento della malattia, “spesso in ritardo”, ritarderà l’inizio delle cure e il corretto supporto, afferma l’insegnante.
Dopo la diagnosi, quali sono i prossimi passi?
Dopo la diagnosi, il Referral al centro dell’esperienza nella malattia Il polmonologo spiega che “dovrebbe essere immediatamente” Da Uls Sao Jose.
Inoltre, il Assistenza multidisciplinare “base”. Cioè, la valutazione nutrizionale (azioni che superano le difficoltà nella dieta), la valutazione fisica e muscolare e l’attività della vita quotidiana possono aiutare.
Dovrebbe anche essere fatto Valutazione respiratoria dello strato superiore dello strato superiore. In questo modo, il medico aggiunge: “Puoi decidere il momento migliore per iniziare il supporto ventilato”.
L’insegnante lo descrive Politica presso il centro multidisciplinare, all’inizio, “Esistenti espandere la sopravvivenza”.
C’è un modo per migliorare la qualità e la vita del paziente?
Non è trattato, tuttavia, secondo la Società portoghese della Pulmonologia, i farmaci disponibili rallentano la progressione della malattia.
Sic Notícias, Alexandra Minero Detto lì “Diverso terapeutico” Può “modificare” il corso della malattia e ci sono nuovi farmaci da testare.
Come SPP, ha anche detto il polmonologo I trattamenti attuali “di solito migliorano la qualità della vita”Ridurre il numero di infezioni e prolungare la vita. Pertanto, i pazienti “completamente” nei programmi di riabilitazione respiratoria.
“Ci sono molte opportunità terapeutiche, che portano tutte ad un aumento della sopravvivenza e al miglioramento della qualità vivente, modificando la storia naturale della malattia”, ha affermato la polmonite.
Ad esempio, l’attuale tecnologia consente “introduzione tempestiva alla comunicazione e alla ventilazione meccanica non invasiva, alleviando i reclami respiratori”.
D’altra parte, il Indagare sulla sua zona è “meraviglioso”Insegnante e professionisti medici in Pulmonologia. Gli studi genetici sono “ottimisti”, consentendo mutazioni in geni specifici.
Inoltre, è presto possibile comprendere i meccanismi della malattia e i suoi progressi, “Walking Trattamenti più accurati“.
In un’intervista consegnata a SIC Nostics, ha anche dichiarato il medico Dovrebbe essere discussa la cura della vita e le preferenze del paziente In diversi punti della conseguenza della malattia. Il coinvolgimento di “esperti di cure palliative” consente di controllare alcune variabili come dolore, respirazione o intossicazione. “
